難病医療法施行から4年、難病対策の見直しに向けた議論が開始―厚労省合同会議

メディカルサポネット編集部からのコメント

５月15日に第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会と第37回社会保障審議会 (児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会)が合同開催され、「難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病対策及び児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病対策の現状」や「今後の検討の進め方」について意見が交わされました。難病医療法のアップデートに向け、「関係者からのヒアリング」「課題・論点の整理」「ワーキンググループによる検討」などを経て、年度末にとりまとめられる予定です。

難病医療法の施行から4年目を迎え、難病対策の見直しに向けた議論が15日、始まった。厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会と社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の合同会議は同日、難病医療法と改正児童福祉法の施行から5年目となる2020年を来年に控え、今年度中に見直しの議論を取りまとめる方針を確認した。

難病対策を巡っては、1972年から予算事業として医療費助成事業が行われていたが、都道府県に大幅な超過負担が生じていたほか、医療費助成の対象疾病が56疾病に留まるなど、疾病間の不公平が生じていた。こうした課題を解決するため、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病医療法）が2015年1月1日に施行され、消費税を財源とした法律に基づく医療費助成事業が確立。さらに、小児慢性特定疾病対策も見直しが図られ、「児童福祉法の一部を改正する法律」が2015年1月1日に施行し、新たに小児慢性特定疾病児童等自立支援事業が法律に位置づけられた。

両法律は施行から5年以内に規定について見直しを検討することとされていることから、15日、合同会議において見直しの議論が始まった。

なお、難病医療法により、難病の医療費助成は全ての対象疾病に重症度基準が導入され、軽症者は原則対象外となる一方、対象疾病数は今年7月に333疾病まで拡大。小児慢性特定疾病の医療費助成の対象は法改正前の514疾病から7月には762疾病となる。

■「助成の対象から外れた軽症者の検証が必要」などの意見

15日の会議では自由討議が行われた。委員からは「法律の付帯決議（衆院7項目、参院18項目）を踏まえ、議論してほしい」「認定の地域差を調査すべき」「助成の対象から外れた軽症者の検証が必要」「就労状況がどの程度改善したのか、家計における医療費の負担はどの程度か等、客観的な指標を用いて検討を」「臨床調査個人票の電子入力化を進めるべき」など、様々な意見が出された。